„Prvních příznaků jsem si všimla po prvním roce. Péťa velmi málo komunikoval, moc se neusmíval, trochu tam chyběl oční kontakt,“ popisuje Petrova maminka Lucie Pelantová. Lékaři jí radili, že má počkat, chlapec by se ještě mohl rozmluvit.
Do sbírky můžete přispět ZDE |
První myšlenky Pelantové směřovaly k autismu. Petr se často točil dokola, rovnal hračky do komínku či do řady, chodil po špičkách. „Přišlo mi to zvláštní, proto jsem kontaktovala našeho dětského lékaře. Při prohlídce ale neshledal nic zvláštního, jen říkal, že jsou chlapečci pomalejší, línější a potřebují více času,“ líčí.
Pak se ale přidaly problémy s chůzí. Petr často zakopával, ze země vstával pomalu nebo s pomocí. „Všude jsme s sebou brali kočárek, protože Péťa nedokázal ujít delší vzdálenost a chtěl nosit,“ říká Pelantová.
Ucho vrátí pětiletému Matýskovi operace za miliony. Rodiče založili sbírku |
Zlom přišel v únoru loňského roku, kdy byl chlapec delší dobu nemocný. Několik dní ho trápily teploty, po odběrech krve se ukázalo, že má šestkrát zvýšené jaterní testy. Lékaři měli podezření na mononukleózu. Po třech týdnech se ale testy nezměnily, Petra proto čekala hospitalizace.
Duchennova muskulární dystrofie (DMD)Jde o vrozenou genetickou vadu, která postihuje pouze chlapce. Projevuje se během prvních let života. Dítě je zpočátku zdravé a příznaky nastupují velmi plíživě. Postižení chlapci mají velké potíže nejen s chůzí, ale také se vstáváním či usedáním. Nemocní mají nápadně hubená stehna, prohnutá záda a vystrčené bříško jako důsledek oslabených břišních svalů. Pacient často padá a má potíže s držením rovnováhy. S DMD se narodí zhruba jeden ze 3500 chlapců. |
Další krevní testy v nemocnici ukázaly, že Petr má také vysokou hodnotu kreatinkinázy, tedy svalového enzymu, což napovídalo onemocnění kosterního svalstva. Přesná diagnóza, Duchennova svalová dystrofie, přišla o několik měsíců později.
Nemoc se nedá léčit, v průběhu let se navíc bude zhoršovat. Při nástupu do školy už bude Petr podle lékařů s největší pravděpodobností potřebovat alespoň mechanický vozík.
Lékaři Petrovi v červnu nasadí kortikoidy. „To je jediný způsob, jak toto onemocnění alespoň trošku zpomalit a jak prodloužit dobu, než bude muset usednout na vozík,“ vypráví Pelantová.
S kortikoidy ale také mohou podle ní přijít vedlejší účinky, jako například přibírání na váze. „Benefity ale převažují,“ říká. Pomáhá také oblíbená hipoterapie s koňmi či pravidelná fyzioterapie.
Bezbariérový byt
Podle Pelantové bude pro Petrův komfort potřeba upravit celý byt. Matka s chlapcem žijí v bytě 2+1, základem tedy bude co nejvíce maximalizovat prostor. „Bude potřeba rozšířit dveřní zárubně, vozíček totiž potřebuje alespoň 90 centimetrů široké,“ líčí Pelantová.
Čeká je také výměna podlahy, která musí zvládnout zátěž vozíku.Předělat se musí i koupelna a kuchyně, aby mohl být Petr v budoucnu alespoň z části samostatný. Změnit se musí také samotný vchod do budovy, ten totiž v současnosti není bezbariérový.
Po boji s nemocí jí zemřel manžel. Na čtyřčata a jejich brášku zůstala sama |
Sbírka zatím nemá nastavenou cílovou částku. Podle hrubého odhadu by měla rekonstrukce bytu vyjít na zhruba 650 tisíc korun. „Cena se ještě může měnit, proto jsme to nechali otevřené,“ říká Pelantová. V případě, že se vybere více, než bude na rekonstrukci bytu potřeba, plánuje Petrova maminka pořídit kočárek vhodný na výlety. Chlapcův nynější se totiž moc nehodí do terénu.
Za necelé dva týdny od založení přispěly do sbírky necelé dvě stovky dárců, na pomoc chlapci se podařilo vybrat přes sto tisíc korun. „Je to úžasné. Lidé jsou opravdu moc hodní,“ uzavírá Pelantová.
