DiagnózaRoztroušená skleróza Roztroušená skleróza je neurologické onemocnění postihující více mladé osoby, 2–3× častěji ženy. Rysem nemoci je střídání období záchvatů a zdánlivého klidu. Symptomy často přecházejí v invaliditu a neuropsychiatrické potíže. Rizikovými faktory jsou genetické dispozice, EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. |
Veronika Borkovcová z Liberce se už dlouho necítila „ve své kůži“. Byla unavená, brněly ji ruce. Lékaři nejdřív její potíže připisovali problémům se zády. Po narození druhého dítěte ale potíže zesílily a Veronika navíc začala zakopávat. Navštívila proto opět lékaře.
Diagnóza roztroušená skleróza, kterou vyšetření potvrdilo, tehdy dvaačtyřicetiletou ženu uvrhla do beznaděje. „Vzpomněla jsem si i na dětství, když jsem potkávala šourajícího se pána, o kterém se říkalo, že má tuto nemoc,“ vzpomíná.
Veronika dnes žije s nemocí desátým rokem. Nejvíc se u ní projevují stále větší potíže při chůzi – ujde 150 metrů a nemůže dál. Snaží se pravidelně cvičit, jenže za léčbou spojenou s fyzioterapií a psychoterapií dojíždí do sto kilometrů vzdálených Teplic, takové centrum není v celém Libereckém kraji.
Lepší vybavení i kratší čekání
Nemocnice, které lidi s roztroušenou sklerózou léčí, totiž budou moci nově požádat ministerstvo zdravotnictví o změnu svého statusu na vysoce specializované.
Pro pacienty tato změna znamená hodně. Pokud má totiž zařízení tento specializovaný status, garantuje pacientům na jednom místě fyzioterapii, psychologickou péči, přesný počet lékařů specialistů, třeba i dětského neurologa, a lepší vybavení. Například infuzní místnost.
„Řada léků je podávána nitrožilně a lékaři potřebují dostatek infuzních křesel a prostor. To teď není úplně pokryto,“ říká lékařka Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Eva Kubala Havrdová. Další změnu pacienti pocítí i v kratších čekacích lhůtách a mnoho z nich nebude muset dojíždět do vzdálených měst.
Nemocnice na to mají měsíc. Ministerstvo věří, že vznikne až 17 center. „Model je nastaven na dvoustupňovou péči. V první etáži je to diagnostika, specializovaná centra by tady měla být proto, aby odborníci byli schopni říct, jestli stávající terapie je pro pacienta odpovídající, nebo je potřeba ji upravit,“ vysvětluje náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula.
„S diagnózou se pacient musí naučit žít“Roztroušenou sklerózu často doprovázejí deprese. Psychologickou péči pak pacienti potřebují po celou dobu své léčby. „Snažíme se je podporovat v přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života,“ říká psycholožka Centra pro demyelinizační onemocnění Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Lucie Friedová. Jak lidé reagují, když se dozvědí diagnózu roztroušená skleróza? Většinou je první šok, je to úplně nová situace. Když se dozvíme těžkou diagnózu, vždycky trvá nějaký čas, než se s tím vyrovnáme. Bývají pak lidé odhodlaní bojovat, nebo spíš rezignují? To je individuální. Setkáváme se třeba s tím, že na začátku to pacienti úplně nevnímají, spíš to popřou. Probudí se až po čase. Někdy začíná smiřování s diagnózou postupně, u někoho to může být rychlé. My se je snažíme podporovat v aktivním přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života. Snažíme se v pacientech vzbuzovat sílu do života. Jak konkrétně? Psychoterapie funguje tak, že se snažíme najít sílu přímo v pacientovi, najít vnitřní zdroje, ze kterých mohou čerpat. A to vždy záleží na konkrétní situaci – najít podporu v sobě, rodině, zaměstnání, v koníčcích. V čem je péče o člověka s roztroušenou sklerózou jiná než u jiných diagnóz? Je to celoživotní onemocnění, diagnóza pacienta bohužel neopustí. Práce psychologa se pak liší v různých fázích onemocnění. Na začátku je důležité pomoci člověku se vyrovnat s diagnózou, naučit se s ní žít. A potom? Nemoc je specifická tím, že často probíhá v atakách. Takže se může zničehonic zhoršit. Pak by psycholog měl být člověku oporou. Také kdyby se u pacienta objevila nějaká porucha nálady, aby se o tom vědělo a mohla se zvolit cílená terapie. Důležitá je také diagnostika poruch kognitivních funkcí – nejčastěji pozornosti nebo paměti. (linv, eza) |
Dva druhy léčby
Roztroušená skleróza je onemocnění, které když se u pacienta objeví, zůstává celý život. Začíná se projevovat v mladém věku – v průměru v 31 letech, vyléčit se nedá.
Lékaři ji však dokážou stabilizovat a více než 90 procent pacientů dostane biologickou léčbu, která se dělí na dvě linie podle toho, v jaké je nemoc fázi. Lékaři zpravidla nejdříve ordinují tu první, která je bezpečnější. „To je důvod, proč se s druhou začíná pouze tehdy, je-li pacient ohrožen rychle narůstající invaliditou,“ vysvětluje neuroložka Kubala Havrdová.
Rizikem druhého typu biologické léčby jsou totiž silné vedlejší účinky – třeba otoky mozku či poškození jater. To byl i případ Veroniky, která ji proto přestala užívat.
Podle statistik totiž dlouhodobě zabere první linie léčby jen u necelé třetiny pacientů. Podle Kubaly Havrdové by tak sedmdesát procent z nich mělo časem dospět k druhému typu léčby. Pokud tak učiní včas, může pacient oddálit invaliditu. „Když se ale do druhé linie posune pozdě, ztrácí nervový systém. A ten je nevratný,“ dodala.
Včasná vhodná léčba má ale ještě jeden výrazný efekt – lidé díky ní zůstávají i pracovně aktivní. Dle statistik mezi pacienty do 65 let s biologickou léčbou pracuje na plný úvazek skoro 60 procent pacientů, bez bioléčby třetina z nich.
Roztroušená skleróza je chronické neurologické onemocnění, které zkracuje život o sedm až patnáct let. Invaliditu se ale oddalovat daří. „Data naznačují, že délka života pacienta s roztroušenou sklerózou se přestává zkracovat a doba dožití se může blížit normální populaci,“ uzavírá lékařka Kubala Havrdová.
Bez léčby vede nemoc během deseti až 20 let k závažné invaliditě u více než poloviny pacientů.
